La mort d'une personne indispensable

Carmen Ayala, gardienne d'Adele Halperin, sujet de la couverture de The Atlantic de septembre 2023, est décédée. Elle avait 81 ans.

Comment appelle-t-on une personne qui est centrale, indispensable au bon fonctionnement de votre famille, sans pour autant y être liée par le sang ? Et comment décrivez-vous le chagrin lorsque cette personne est partie ?

Carmen Ayala était pour nous cette personne indispensable. Pendant 24 ans, elle a pris soin de ma tante, Adele Halperin, qui ne pouvait pas prendre soin d'elle-même. Ma tante est décédée le 7 mai, alors que je terminais un long reportage sur elle pour ce magazine. Et le 19 juillet, soit à peine deux jours après que le numéro ait été expédié à l'imprimeur, dix semaines seulement après le décès d'Adele, Carmen est décédée elle aussi.

À mon grand étonnement, j'ai été plus bouleversé par la mort de Carmen que par celle de ma propre tante. Voilà une femme qui avait aimé Adèle comme si elle était la sienne, la sortant du cortex fragile du traumatisme, lui redonnant pleine dignité et humanité. Je pensais qu'il faudrait des années à ma famille pour exprimer pleinement notre gratitude, et j'avais bêtement compté sur elle, même si Carmen avait 81 ans et était en mauvaise santé. Elle semblait trop infatigable, trop indomptable pour faire quelque chose d'aussi banal que mourir. Que son cœur puisse un jour céder m'a paru à la fois impossible et indécent : Carmen était définie par son cœur.

Extrait du numéro de septembre 2023 : Jennifer Senior à propos de ceux que nous avons renvoyés

L'histoire : En 1953, à seulement 21 mois, ma tante est devenue pupille de l'État de New York, non pas par cruauté mais par coutume : elle avait une déficience intellectuelle et développementale, et à cette époque, la plupart des médecins faisaient pression sur les parents de ces enfants pour qu'ils les placent en institution. eux. Mes grands-parents ont obéi consciencieusement, plaçant Adele en premier à la Willowbrook State School, dont le nom est finalement devenu synonyme de saleté, d'abus et de négligence, puis à la Wassaic State School, qui n'était que légèrement meilleure. Ma tante n'a été transférée dans une institution qu'en 1980, et même à cette époque, elle a souffert, participant à un programme de jour dans une ancienne usine dont le cliquetis des machines submergeait ses sens. Les soins familiaux qu’elle recevait à l’époque étaient probablement adéquats, mais rien de plus ; les rares fois où ma mère lui rendait visite étaient gênantes et déroutantes. La femme qui s'occupait de ma tante n'a pas fait grand-chose pour aider ma mère à comprendre qui était sa sœur ou ce qu'elle aimait, pour lui donner une idée de ce qui faisait sa sœur Adèle.

Mais en 1999, Adele a déménagé dans la maison de Carmen et Juan Ayala. Dès l’instant où maman et moi sommes entrés dans leur maison, nous avons pu constater que quelque chose était différent. C'était un endroit plein de blagues et de bavardages familiaux. "Qui est la tête de dinde?" Juan aimait dire à ma tante. "Papa!" Adèle répondait en le montrant du doigt, et Carmen éclatait de rire. Si ma tante voulait du parfum, Carmen achetait son parfum. Si ma tante cherchait une bouteille de teinture pour cheveux rouges chez Walmart, Carmen l'achetait aussi et se teignait les cheveux en rouge. Carmen était toujours à la recherche de choses brillantes – boucles d'oreilles plaquées or, manteaux à grosses boucles en laiton, casquettes de baseball avec strass – parce que ma tante adorait le bling. Carmen réduisait les repas d'Adèle (ma tante avait perdu toutes ses dents), organisait les vêtements d'Adèle par saison et tenait des calendriers et des registres méticuleux, s'assurant que ma tante ne manquait jamais un seul rendez-vous chez le médecin.

Je n’aurais jamais pu comprendre qui était Adele sans Carmen. Elle était une observatrice attentive et aimante des habitudes et du caractère de ma tante, et c'est ce dont ma famille avait besoin pour apprendre à la connaître et à la comprendre, cette proche qui avait été exclue de notre lignée familiale à seulement 21 mois. C'est Carmen qui m'a raconté des histoires sur la minutie hilarante de ma tante, son insistance sur l'ordre et la précision. Lors de ma dernière visite avec Adèle, Carmen m'a convoqué discrètement à la salle de bain, où ma tante venait de se doucher et essuyait maintenant lentement toutes les bulles des poignées en laiton et du rebord de la baignoire : trop de dégâts. Une douche doit être exempte de bulles.

Carmen avait une perception individuelle de tous ceux qui lui étaient chers et elle possédait une patience infinie. Lorsque ma tante a emménagé chez elle pour la première fois, elle avait des crises de colère régulières et une bouche robuste. D’autres soignants auraient abandonné. Carmen ne l'a pas fait. Elle était obstinée dans sa persévérance, parlant doucement et patiemment à Adèle, la recrutant pour de simples tâches ménagères, jusqu'à ce qu'elles forment un lien.